Peter Löffelhardt lleva la voz de los pacientes MPN al Parlamento Europeo
El fundador de Global MPN Scientific Foundation participó en Bruselas en un diálogo europeo sobre cánceres de la sangre, defendiendo una participación real de los pacientes en las decisiones que afectan a su atención
El 30 de septiembre de 2026, Peter Löffelhardt, fundador de Global MPN Scientific Foundation, participó en el Parlamento Europeo en el encuentro “Blood Cancers and CLL on the European Agenda: From Recognition to Action”, organizado por la European CLL Association (ECLLA).
El título del encuentro resumía bien una de las ideas que Peter quiso transmitir durante su intervención. De todas sus palabras, destacó una especialmente: acción.
Porque escuchar a los pacientes es importante, pero convertir esa escucha en cambios concretos lo es todavía más.
De vivir con PV a construir comunidad
Peter comenzó su intervención desde su propia experiencia. Fue diagnosticado de policitemia vera (PV) hace aproximadamente 35 años, en una época en la que, según recordó, el mundo de las MPN era prácticamente un “agujero negro”: había poca información, pocas redes de pacientes y apenas existía una estructura organizada de representación.
Esa experiencia fue el punto de partida de un recorrido que con los años pasó de iniciativas nacionales a una visión cada vez más internacional.
Peter explicó cómo pacientes de Latinoamérica comenzaron a acercarse a las comunidades creadas inicialmente en España porque necesitaban información y contacto con otras personas que vivían con una MPN. Para él, aquello confirmó que una enfermedad rara no puede abordarse únicamente desde las fronteras de un país.
Pacientes, médicos e industria en la misma conversación
Uno de los principios que impulsaron la creación de Global MPN fue reunir lo que Peter denomina las “tres P”: pacientes, profesionales sanitarios y compañías farmacéuticas.
Su objetivo era crear un espacio donde estos actores pudieran hablar entre sí, compartir necesidades y trabajar juntos. Esa filosofía sigue estando detrás del Global MPN Symposium, que cada año reúne a distintos miembros de la comunidad internacional.
En Bruselas apareció además una cuarta dimensión: las instituciones y las políticas sanitarias. El encuentro de ECLLA abordó precisamente cómo reducir las desigualdades europeas en diagnóstico, derivación a especialistas, acceso a tratamientos basados en evidencia, ensayos clínicos, innovación y apoyo psicosocial.
La participación del paciente tiene que ser real
Peter planteó también una cuestión central: consultar a los pacientes no debería convertirse en un simple requisito formal.
Durante su intervención puso como ejemplo procesos en los que se pide opinión a un número demasiado reducido de pacientes y recordó que cada persona vive su enfermedad de forma diferente.
Su mensaje fue claro: para comprender realmente las necesidades de una comunidad es necesario escuchar a más pacientes y a perfiles diversos, e incorporar esa experiencia de manera significativa en investigación, ensayos clínicos y toma de decisiones.
Herramientas creadas por pacientes para pacientes
Peter presentó también algunas de las iniciativas desarrolladas alrededor de Global MPN para fortalecer esa voz.
Entre ellas, MPN World, concebido para conectar pacientes de diferentes países; MPN Journal, una herramienta creada por pacientes para registrar y comprender mejor síntomas y experiencias; y el desarrollo de MPN Universe, con el objetivo de seguir ampliando las posibilidades de participación y conexión de la comunidad.
También recordó la importancia de mirar más allá del tratamiento farmacológico e incorporar, como complemento al seguimiento médico, herramientas relacionadas con el bienestar, la actividad física, la alimentación y prácticas que puedan contribuir a la calidad de vida.
De la experiencia a la acción
La participación de Peter en Bruselas permitió llevar la realidad de las neoplasias mieloproliferativas a una conversación europea más amplia sobre cánceres de la sangre.
Pero, sobre todo, permitió recordar algo sencillo: la experiencia paciente no debe ocupar un lugar decorativo en las decisiones sanitarias. Debe estar presente desde el principio.
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