Global MPN, junto a los pacientes jóvenes en “Secret Garden of Hematology, young edition”
Bydgoszcz acoge un encuentro internacional dedicado a la hematología en niños, adolescentes y adultos jóvenes. Global MPN Scientific Foundation participa como Patrono de Honor y lleva al congreso la voz de los pacientes a través de Simon Bevis.
Los días 25 y 26 de septiembre de 2026, la ciudad polaca de Bydgoszcz reunió a especialistas de Polonia, Irlanda, Reino Unido, Francia, Suiza, Italia, Países Bajos y España en la segunda edición internacional de “Secret Garden of Hematology, young edition”.
Organizado por la Cátedra y Clínica de Hematología del Collegium Medicum de la Universidad Nicolás Copérnico y la Clínica de Hematología del Hospital Universitario n.º 2 J. Biziel de Bydgoszcz, el encuentro puso el foco en los retos específicos que afrontan los pacientes hematológicos más jóvenes.
Global MPN Scientific Foundation se suma a esta iniciativa concediendo su Patronazgo de Honor, como muestra de apoyo a un encuentro que comparte uno de nuestros objetivos: que las necesidades de las personas que viven con neoplasias mieloproliferativas (MPN) sean escuchadas en todas las etapas de la vida.
Las MPN en pacientes jóvenes, desde el inicio del congreso
El programa comenzó con tres sesiones consecutivas dedicadas específicamente a las MPN en niños, adolescentes y adultos jóvenes.
Entre los temas abordados se encontraban las opciones terapéuticas en pacientes jóvenes, el diagnóstico, las mutaciones JAK2 y CALR, el trasplante en mielofibrosis pediátrica, las posibilidades de la inteligencia artificial aplicada a la hematología y la relación entre las MPN y el proceso de envejecimiento.
Que un congreso internacional abra su programa poniendo a los pacientes jóvenes con MPN en el centro es significativo. Recibir un diagnóstico de una enfermedad crónica y poco frecuente durante la adolescencia o los primeros años de la edad adulta plantea preguntas y necesidades diferentes a las de otros momentos de la vida. Y esas preguntas necesitan un espacio propio.
Embarazo, fertilidad y proyectos de vida
Uno de los bloques especialmente relevantes para los pacientes jóvenes estuvo dedicado al embarazo y la fertilidad en oncohematología.
El programa incluyó cuestiones como el seguimiento del embarazo en mujeres con MPN, complicaciones trombóticas y hemorrágicas durante la gestación y el impacto de determinados tratamientos hematológicos sobre la fertilidad masculina.
Para una persona joven, vivir con una MPN no significa únicamente pensar en controles médicos, síntomas o tratamientos. También significa tomar decisiones sobre estudios, trabajo, relaciones, maternidad, paternidad y planes de futuro.
Incorporar estos temas a los encuentros científicos ayuda a situar la calidad de vida junto a los objetivos clínicos.
Simon Bevis: la voz de los pacientes AYA
La presencia de Global MPN en Bydgoszcz tuvo también una dimensión especialmente importante: llevar al encuentro la perspectiva de quienes viven una MPN en primera persona.
Simon Bevis representó a los pacientes jóvenes de la comunidad Global MPN.
Antes de llegar a Polonia compartía:
“Having a rare condition and being in a minority age group for it can feel isolating at times. Through events like this it is fantastic to meet other AYA patients, share our experiences and build community.”
Para Simon, participar en el encuentro supone también tener la oportunidad de escuchar directamente a los profesionales sobre los avances en tratamiento y sobre cómo mejorar la calidad de vida de los pacientes jóvenes.
Para Global MPN, incorporar la voz del paciente en los foros científicos es esencial. Los avances médicos adquieren todo su sentido cuando también responden a las necesidades, prioridades y decisiones que forman parte de la vida cotidiana.
¿Por qué es importante estar presentes?
Los pacientes AYA, adolescentes y adultos jóvenes, reciben su diagnóstico en una etapa especialmente marcada por decisiones y proyectos de futuro.
Por eso, desde Global MPN seguimos trabajando para:
Dar visibilidad a las necesidades específicas de los pacientes jóvenes con MPN.
Crear puentes entre pacientes, investigadores y profesionales sanitarios.
Impulsar una atención que tenga en cuenta la calidad de vida y los proyectos personales.
Favorecer que los pacientes dispongan de información para participar activamente en las decisiones sobre su salud.
Nuestro Patronazgo de Honor del “Secret Garden of Hematology, young edition” y la participación de Simon Bevis forman parte de ese compromiso. Porque ser joven y vivir con una MPN puede ser poco frecuente. Pero ninguna persona debería sentirse sola por ello.
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